Speciale Pro Loco Città di Anzio
Convegno sull'Amiloidosi: La Pro Loco “Città di Anzio” promuove la ricerca in memoria di Ilaria Ruggiero
“L’Amiloidosi comprende un gruppo di malattie che si manifestano in modo eterogeneo, causate dal deposito in sede extracellulare di fibrille proteiche insolubili in organi e tessuti, provocando una disfunzione severa dell’organo affetto. Attualmente si conoscono differenti proteine alla base della malattia che possono determinare forme sistemiche o localizzate. La varietà dipende dai meccanismi alla base della produzione della proteina amiloide e dagli organi interessati, con sintomi che si differenziano a seconda del tipo. Gli organi più colpiti sono il cuore, il rene, il fegato, il sistema nervoso periferico e il sistema gastroenterico. Nonostante l’eterogeneità eziologica dell’Amiloidosi sistemica, le manifestazioni cliniche delle diverse forme di Amiloidosi in gran parte si sovrappongono. I segni ed i sintomi che dovrebbero sollevare il sospetto, per una diagnosi potenziale, sono solitamente non-specifici. Sebbene in passato si ritenesse che l’Amiloidosi avesse una prognosi sfavorevole, i recenti progressi nella diagnosi e nel trattamento hanno sottolineato l’importanza di un riconoscimento precoce e di una gestione appropriata di questa condizione. Inoltre, l’ampliamento dell’armamentario terapeutico consente una migliore gestione di queste malattie. Per il miglioramento continuo dell’assistenza al paziente, è necessario compiere degli sforzi in termini di formazione per elicitare consapevolezza e incentivare la gestione multidisciplinare della patologia tra clinici internisti, cardiologi, nefrologi, neurologi, e soprattutto ematologi”.
Si è tenuto Giovedì 16/01/2025 c/o la Sala Tevere della Regione Lazio, il convegno dedicato alla sensibilizzazione e alla ricerca sull’Amiloidosi, una malattia rara ma gravemente debilitante. L’evento, organizzato dalla Pro Loco “Città di Anzio” con il patrocinio del Comune di Anzio, dell’UNPLI e della Regione Lazio ha avuto una valenza particolare, essendo legato alla memoria di Ilaria Ruggiero, una giovane ragazza che ci ha lasciato troppo presto e che aveva prestato il suo Servizio Civile Universale presso la Nostra Associazione. L’incontro ha avuto come obiettivo quello di promuovere la ricerca scientifica e sensibilizzare sul valore della diagnosi precoce, che può realmente salvare vite: con la ricerca che è avanzata negli anni, ora curare la malattia è più facile, quello che risulta ancora difficile è curare il danno che provoca agli organi coinvolti.
Il Moderatore del Convegno, il Dott. Giovanni Del Giaccio, Capo Servizio del Messaggero, nel ringraziare la Regione Lazio per l’ospitalità ha presentato l’Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Anzio Dott.ssa Rita Pollastrini, che portando i saluti del Sindaco Aurelio Lo Fazio ha ribadito la vicinanza dell’Amministrazione Comunale all’iniziativa.
Il Presidente Uscente della Pro Loco “Città di Anzio” Augusto Mammola ha ricordato le motivazioni di questo incontro nato per ricordare la giovane Ilaria, ma soprattutto per dare una speranza a colore affetti da questa malattia.
Ha elencato le Iniziative finora realizzate con il sostegno dei concittadini, delle Associazioni e con l’apertura di un conto corrente c/o la BCC di Nettuno con la casuale: Raccolta Fondi per la Ricerca sulla malattia rara “Amiloidosi”.
Ha presentato la “Lotteria di Solidarietà”, con 46 premi offerti dai Commercianti di Anzio, la cui estrazione è prevista Sabato 18/01/2025.
Eugenio Ruggiero, il papà di Ilaria, ha ricordato, con commozione, il breve percorso dalla diagnosi fino alla tragica scomparsa della Figlia in pochi mesi.
Il Convegno è proseguito con gli interventi dei relatori esperti del settore:
Il Prof. Giovanni Palladini, Direttore del Centro Amiloidosi Fondazione IRCCS – Policlinico San Matteo Pavia e Presidente della Società Italia per l’Amilodosi ONLUS, ha spiegato: Che cos’è l’Amiloidosi, le difficoltà e le speranze di cure.
Ha ribadito cha la ricerca sta facendo enormi progressi e comprovato che ci sono stati casi di guarigione. Ha confermato che iniziative come questa della Pro Loco “Città di Anzio” sulla Raccolta Fondi, sono essenziali per arrivare all’ascolto di pazienti, che sparsi in tutt’Italia, combattono per la loro vita e per fornire tutte le informazioni e l’aiuto possibile. Ma in modo particolare per aiutare a sostenere i costi delle visite e viaggi, anche dall’estero, che i malati affetti da questa Patologia, molto spesso devono affrontare per poter avere diritto alle migliori cure.
La Dott.ssa Maria Paola Risa, laurea in Medicina e Chirurgia con specializzazione in Cardiologia, che svolge attualmente presso ASL Roma 4 e 5, ha presentato: L’Amiloidosi cardiaca una malattia rara, ma non così rara.
L’Amiloidosi cardiaca nelle sue forme AL (monoclonale) o ATTR (ereditaria o acquisita) è una malattia rara, ancora ampiamente sottostimata, in cui proteine anomale formano fibrille di amiloide che si accumulano nel cuore, causando danni al muscolo cardiaco; viene definita come una “malattia dai mille volti” perché i suoi sintomi e il decorso clinico possono variare enormemente da paziente a paziente. In alcuni casi, i pazienti possono presentare sintomi lievi, come stanchezza o lieve difficoltà respiratoria, mentre in altri può insorgere un’insufficienza cardiaca grave. Poiché l’amiloide può accumularsi anche in altri organi (come reni, nervi tendini e fegato), i sintomi possono non essere esclusivamente cardiaci e confondere ulteriormente la diagnosi. Questa variabilità rende l’Amiloidosi cardiaca una malattia difficile da diagnosticare e da trattare; la diagnosi si basa su esami clinici e strumentali tra cui ecg, ecocardiogramma e biopsie. Sospettare la malattia diventa punto focale per ridurre i tempi per giungere alla diagnosi ed iniziare quindi la terapia.
La Dott.ssa Maria Teresa Petrucci, Ematologia all’Azienda Policlinico Umberto I, Roma, ha presentato: le Amiloidosi sistemiche a Roma e nel Lazio.
Ha informato dell’importanza della Rete Regionale “Malattie Rare” che, costituita nel 2002, è attualmente formata da 21 Istituti Regionali. Ha spiegato l’importanza, per il paziente, di avere da subito la giusta diagnosi dal Medico di Base e l’indirizzo per la cura.
La Dott.ssa Simona Renata Baldassare, Assessore alla Cultura, alle Pari Opportunità alle Politiche Giovanili e della Famiglia e del Servizio Civile ha ribadito la vicinanza del Suo Assessorato e della Regione Lazio verso queste iniziative volte, non solo alla divulgazione e alla conoscenza di malattie rare, ma anche alla realizzazione di Raccolte Fondi per dare una speranza e un aiuto alla ricerca.
La giornata è stata completata in maniera indimenticabile dalla Corale Polifonica della Città di Anzio e dal Tenore Massimiliano Drappello, che con la loro esibizione hanno regalato un’atmosfera unica, riuscendo a coinvolgere e commuovere tutti i presenti.
Un ringraziamento particolare va anche all’Istituto Marco Gavio Apicio - Colonna Gatti, alla Preside Renata Coppola, ai Docenti e agli Alunni, per aver deliziato tutti i presenti con un rinfresco speciale, chiudendo questa giornata significativa con un momento di convivialità.
Si ringraziano inoltre Gioia Bus e Anthos 2 – Arpesca per la loro disponibilità e sensibilità dimostrata per questa iniziativa “particolare”.
Questo evento ha rappresentato un esempio tangibile di come solidariet‡ e cultura possano unirsi per sostenere la ricerca, in memoria di Ilaria e per il futuro di tutti coloro che combattono contro l’Amiloidosi.
l Consiglio Direttivo uscente
